Das Krankenhaus Okhmatdyt und die St.-Nikolaus-Kirche in Kyiv werden beleuchtet, um an den Kampf der Ukrainer gegen seltene Erkrankungen zu erinnern

75 % der Ukrainerinnen und Ukrainer mit seltenen Erkrankungen bleiben trotz des Krieges in der Ukraine, 25 % halten sich im Ausland auf. Am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, der in den letzten Februartagen begangen wird, wird in Kyiv über die Unterstützung von Orphan-Patienten gesprochen und nach Lösungen gesucht, wie unter den Bedingungen des umfassenden Krieges Bedingungen für die Unterstützung und Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen geschaffen werden können, die europäischen Standards entsprechen.
Am Dienstag, dem 27. Februar, findet in Kyiv eine Podiumsdiskussion mit 40 Expertinnen und Experten statt. An der Diskussion nehmen Vertreter von Eurordis, des Europäischen Parlaments und des ERN, europäische Ärzte und Patientengemeinschaften, Vertreter der ukrainischen Regierung, des Gesundheitsministeriums, des Nationalen Gesundheitsdienstes der Ukraine (NHSU), des Staatsunternehmens „Medizinische Beschaffung der Ukraine“, Vertreter der Gesundheitsdepartements und -verwaltungen der Regionen, Vertreter der Hersteller innovativer Arzneimittel, ärztliche Experten für Orphan-Fachgebiete sowie Vertreter von Bürgerorganisationen teil.
Die Diskussion wird online in zwei Sprachen übertragen: auf Ukrainisch und Englisch.
Veranstaltungsort: Hyatt Regency (Kyiv, Alla-Tarasowa-Straße 5).

Moderatorinnen der Veranstaltung: Olena Filiniuk (SAFEMed) und Tetiana Kulesha (NGO „Orphan Diseases of Ukraine“).
Beginn der Diskussion um 10:00 Uhr

„Uns ist bewusst, dass es in Zeiten eines großen Krieges schwierig ist, über die Unterstützung einzelner Bevölkerungsgruppen zu sprechen. Aber in der Ukraine gibt es Orphan-Patienten, die kämpfen, Patienten, die sich ehrenamtlich engagieren, und Angehörige von Patienten, die sich ehrenamtlich engagieren oder an die Front gegangen sind. Orphan-Patienten müssen unter den Bedingungen eines doppelten Krieges leben: um das Leben des Landes und um das eigene“, sagt die Vorsitzende der NGO „Orphan Diseases of Ukraine“ Tetiana Kulesha. „Außerdem haben die Patienten, die sich jetzt im Ausland befinden, dort mit der Therapie begonnen, und sie werden nicht nach Hause zurückkehren, wo es eine solche Behandlung nicht gibt.“
Während der öffentlichen Diskussion sollen unter anderem folgende Fragen angesprochen werden:
• Prioritäten der staatlichen Politik bei der Sicherstellung der Behandlung ukrainischer Orphan-Patienten,
• Möglichkeit, Hilfe über die Leistungspakete der NHSU zu erhalten,
• Einführung einer mobilen Palliativversorgung,
• Zugang zu neuesten Arzneimitteln und Therapieformen,
• Erfahrungen Europas, die für ukrainische Orphan-Zentren und Orphan-Ärzte nützlich sind, sowie viele weitere Fragen.
Zum Abschluss des Tages wird um 18:00 Uhr an zwei markanten Gebäuden in Kyiv – dem Nationalen Kinderspezialkrankenhaus „Okhmatdyt“ und der St.-Nikolaus-Kirche – eine farbige Beleuchtung eingeschaltet, die bereits zur Tradition der Begehung des Tages der Seltenen Erkrankungen geworden ist. Damit wollen die Organisatoren einen breiten Personenkreis an den Bedarf an Behandlung und Unterstützung für Orphan-Patienten erinnern.