キーウのOkhmatdyt Hospitalと聖ニコラ教会（St. Nicholas Church）をライトアップ、希少疾患と闘うウクライナ人を想起させるため

希少疾患を抱えるウクライナ人の75%は戦争にもかかわらずウクライナに留まっており、25%は国外にいる。2月末に祝われる国際希少・難治性疾患の日（International Rare Disease Day）に、キーウでは希少疾患（オーファン）患者への支援について議論し、全面戦争下で希少疾患患者への支援と治療の条件をヨーロッパと同等の水準にする方法を探る。
2月27日（火）、キーウで40人の専門家が参加するパネルディスカッションが開催される。議論には、Eurordis、欧州議会、ERNの代表、欧州の医師や患者コミュニティ、ウクライナ政府、保健省、国家保健サービス（NHSU）、国営企業Medychni Zakupivli Ukrainy（State Enterprise “Medical Procurement of Ukraine”）の代表、各地域の保健局・保健部門の代表、革新的医薬品メーカーの代表、希少疾患分野の専門医、市民団体の代表が参加する。
ディスカッションはウクライナ語と英語の2言語でオンライン配信される。
会場：Hyatt Regency（キーウ、Alla Tarasova通り5番地）。

イベントの司会：Olena Filiniuk（SAFEMed）およびTetiana Kulesha（市民団体Orphan Diseases of Ukraine）。
ディスカッションは10:00開始

「大規模な戦争の状況下で、特定の住民グループへの支援について語るのは難しいと我々は理解している。しかしウクライナには、戦っている希少疾患（オーファン）患者がおり、ボランティアをしている患者がおり、ボランティアをしたり前線に赴いたりした患者の親族がいる。希少疾患患者は二重の戦争、つまり国の生存のための戦いと自らの生存のための戦いという状況で生きることを余儀なくされている」と、市民団体Orphan Diseases of Ukraineの代表Tetiana Kulesha氏は語る。「さらに、現在国外にいる患者たちは現地で治療を始めており、そのような治療がない祖国には戻らないだろう」。
公開ディスカッションでは、次のような問題が取り上げられる予定である。
• ウクライナの希少疾患患者に治療を提供するための国家政策の優先事項、
• NHSUのパッケージを通じて支援を受ける可能性、
• 移動式緩和ケアの導入、
• 最新の医薬品や治療法へのアクセス、
• ウクライナの希少疾患センターや専門医に役立つヨーロッパの経験、その他多くの問題。
一日の終わりの18:00には、キーウの象徴的な2つの建物、国立小児専門病院Okhmatdyt（オフマトディット）と聖ニコラ教会（St. Nicholas Church）で色とりどりのライトアップが点灯される。これは希少疾患の日（Rare Disease Day）を記念する伝統となっている。主催者はこうして、希少疾患患者への治療と支援の必要性を広く人々に呼びかけたい考えだ。