Szpital Ochmatdyt i kościół św. Mikołaja w Kijowie zostaną podświetlone, aby przypomnieć o walce Ukraińców z chorobami rzadkimi

75% Ukraińców z chorobami rzadkimi mimo wojny pozostaje w Ukrainie, 25% przebywa za granicą. W Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich, obchodzony w ostatnich dniach lutego, w Kijowie będzie mowa o wsparciu pacjentów z chorobami rzadkimi (orphan) i poszukiwaniu rozwiązań, jak w warunkach pełnoskalowej wojny stworzyć dla pacjentów z chorobami rzadkimi warunki wsparcia i leczenia na poziomie europejskim.
We wtorek, 27 lutego, w Kijowie odbędzie się dyskusja panelowa z udziałem 40 ekspertów. W dyskusji wezmą udział przedstawiciele Eurordis, Parlamentu Europejskiego, ERN, europejscy lekarze i społeczności pacjentów, przedstawiciele władz Ukrainy, Ministerstwa Zdrowia, Narodowej Służby Zdrowia Ukrainy (NHSU), państwowego przedsiębiorstwa „Zakupy Medyczne Ukrainy”, przedstawiciele departamentów i zarządów ochrony zdrowia z regionów, przedstawiciele producentów innowacyjnych leków, lekarze eksperci w dziedzinie chorób rzadkich oraz przedstawiciele organizacji społecznych.
Dyskusja będzie transmitowana online w dwóch językach: ukraińskim i angielskim.
Miejsce: Hyatt Regency (Kijów, ul. Alli Tarasowej 5).

Moderatorki wydarzenia: Olena Filiniuk (SAFEMed) i Tetiana Kulesza (organizacja społeczna „Choroby Rzadkie Ukrainy”).
Początek dyskusji o godz. 10:00

„Rozumiemy, że w warunkach wielkiej wojny trudno mówić o wsparciu dla poszczególnych grup ludności. Ale w Ukrainie są pacjenci z chorobami rzadkimi, którzy walczą, są pacjenci, którzy wolontariatem się zajmują, są krewni pacjentów, którzy działają jako wolontariusze albo poszli na front. Pacjenci z chorobami rzadkimi muszą żyć w warunkach podwójnej wojny: o życie kraju i o własne – mówi przewodnicząca organizacji społecznej „Choroby Rzadkie Ukrainy” Tetiana Kulesza. – Ponadto pacjenci, którzy są teraz za granicą, zaczęli tam terapię i nie wrócą do domu, gdzie takiego leczenia nie ma”.
Podczas publicznej dyskusji planuje się poruszyć takie kwestie, jak:
• priorytety polityki państwa w zakresie zapewnienia leczenia ukraińskim pacjentom z chorobami rzadkimi,
• możliwość uzyskania pomocy w ramach pakietów NHSU,
• wprowadzenie mobilnej opieki paliatywnej,
• dostęp do najnowszych leków i rodzajów terapii,
• doświadczenia Europy, przydatne dla ukraińskich ośrodków chorób rzadkich i dla lekarzy zajmujących się chorobami rzadkimi, oraz wiele innych kwestii.
Na zakończenie dnia o godz. 18:00 na dwóch znaczących budynkach w Kijowie – Narodowym Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym „Ochmatdyt” i kościele św. Mikołaja – zostanie włączone kolorowe oświetlenie, które stało się już tradycją obchodów Dnia Chorób Rzadkich. W ten sposób organizatorzy chcą przypomnieć szerokiemu gronu osób o potrzebie leczenia i wsparcia pacjentów z chorobami rzadkimi.