L'ospedale Okhmatdyt e la Chiesa di San Nicola a Kyiv saranno illuminati per ricordare la lotta degli ucraini contro le malattie rare
Il 75% degli ucraini affetti da malattie rare resta in Ucraina nonostante la guerra, il 25% si trova all'estero. In occasione della Giornata internazionale delle malattie rare, che si celebra negli ultimi giorni di febbraio, a Kyiv si parlerà del sostegno ai pazienti orfani e si cercheranno soluzioni per creare, in condizioni di guerra su vasta scala, condizioni di sostegno e di cura dei pazienti con malattie rare pari a quelle europee. A
Il 75% degli ucraini con malattie rare, nonostante la guerra, resta in Ucraina, il 25% si trova all'estero. In occasione della Giornata internazionale delle malattie rare, che si celebra negli ultimi giorni di febbraio, a Kyiv si parlerà del sostegno ai pazienti orfani e si cercheranno soluzioni per creare, in condizioni di guerra su vasta scala, condizioni di sostegno e di cura per i pazienti con malattie rare pari a quelle europee.
Martedì 27 febbraio a Kyiv si terrà una tavola rotonda con la partecipazione di 40 esperti. Alla discussione prenderanno parte rappresentanti di Eurordis, del Parlamento europeo e delle ERN, medici europei e comunità di pazienti, rappresentanti delle autorità ucraine, del Ministero della Salute, del Servizio sanitario nazionale dell'Ucraina (NHSU), dell'impresa statale «Acquisti medici dell'Ucraina», rappresentanti dei dipartimenti e delle direzioni della sanità delle regioni, rappresentanti dei produttori di farmaci innovativi, medici esperti nei settori delle malattie orfane e rappresentanti di organizzazioni civiche.
La discussione sarà trasmessa in diretta online in due lingue: ucraino e inglese.
Luogo: Hyatt Regency (Kyiv, via Alla Tarasova, 5).
Moderatrici dell'evento: Olena Filiniuk (SAFEMed) e Tetiana Kulesha (organizzazione civica «Malattie orfane dell'Ucraina»).
Inizio della discussione alle 10:00
«Comprendiamo che in condizioni di grande guerra è difficile parlare del sostegno a singoli gruppi della popolazione. Ma in Ucraina ci sono pazienti orfani che combattono, ci sono pazienti che fanno volontariato, ci sono parenti di pazienti che fanno volontariato o sono partiti per il fronte. I pazienti orfani sono costretti a vivere in condizioni di doppia guerra: per la vita del Paese e per la propria — afferma la presidente dell'organizzazione civica «Malattie orfane dell'Ucraina» Tetiana Kulesha. — Inoltre, i pazienti che ora si trovano all'estero hanno iniziato lì la terapia e non torneranno a casa, dove tale trattamento non c'è».
Durante la discussione pubblica si prevede di affrontare questioni quali:
• priorità della politica statale per garantire le cure ai pazienti orfani ucraini,
• la possibilità di ricevere assistenza tramite i pacchetti del NHSU,
• introduzione delle cure palliative mobili,
• l'accesso ai farmaci e alle terapie più recenti,
• l'esperienza dell'Europa, utile per i centri ucraini per le malattie orfane e per i medici specializzati, e molte altre questioni.
A conclusione della giornata, alle 18:00, su due edifici simbolo di Kyiv — l'Ospedale pediatrico nazionale specializzato «Okhmatdyt» e la Chiesa di San Nicola — verrà accesa un'illuminazione colorata, che è ormai diventata una tradizione della Giornata delle malattie rare. In questo modo gli organizzatori vogliono ricordare a un vasto pubblico la necessità di cure e di sostegno per i pazienti orfani.