基辅的Okhmatdyt Hospital（Okhmatdyt医院）和圣尼古拉教堂（St. Nicholas Church）将亮灯，以提醒人们关注乌克兰人与罕见病的抗争

患有罕见病的乌克兰人中，75%尽管战争仍留在乌克兰，25%在国外。在2月最后几天庆祝的国际罕见病日（International Rare Disease Day），基辅将讨论对罕见病（孤儿病）患者的支持，并寻找解决办法，以便在全面战争条件下为罕见病患者创造与欧洲同等的支持和治疗条件。
2月27日（周二），基辅将举行有40位专家参加的小组讨论。参加讨论的有Eurordis、欧洲议会、ERN的代表，欧洲医生和患者社群，乌克兰政府、卫生部、国家卫生服务局（NHSU）、国有企业Medychni Zakupivli Ukrainy（State Enterprise “Medical Procurement of Ukraine”）的代表，各地区卫生厅和卫生管理部门的代表，创新药生产企业的代表，罕见病方向的专家医生以及社会组织的代表。
讨论将以乌克兰语和英语两种语言进行线上直播。
地点：Hyatt Regency（基辅，Alla Tarasova街5号）。

活动主持人：Olena Filiniuk（SAFEMed）和Tetiana Kulesha（社会组织Orphan Diseases of Ukraine）。
讨论于10:00开始

“我们明白，在大规模战争的条件下，谈论对个别人群的支持是困难的。但在乌克兰，有正在作战的罕见病（孤儿病）患者，有做志愿者的患者，也有做志愿者或奔赴前线的患者亲属。罕见病患者被迫生活在双重战争之中：为国家的生存而战，也为自己的生存而战，”社会组织Orphan Diseases of Ukraine负责人Tetiana Kulesha说。“此外，目前在国外的患者已在那里开始接受治疗，他们不会回到没有这种治疗的家乡。”
公开讨论计划涉及以下问题：
• 为乌克兰罕见病患者提供治疗的国家政策优先事项，
• 通过NHSU服务包获得援助的可能性，
• 引入移动姑息治疗，
• 获得最新药物和疗法的途径，
• 对乌克兰罕见病中心和罕见病医生有借鉴意义的欧洲经验，以及许多其他问题。
一天结束时的18:00，基辅两座标志性建筑——国立专科儿童医院Okhmatdyt和圣尼古拉教堂（St. Nicholas Church）——将亮起彩色灯光，这已成为纪念罕见病日（Rare Disease Day）的传统。组织者希望以此向广大公众提醒罕见病患者对治疗和支持的需求。