בית החולים Okhmatdyt (Okhmatdyt Hospital) וכנסיית סנט ניקולאס (St. Nicholas Church) בקייב יוארו כדי להזכיר את מאבקם של האוקראינים במחלות נדירות

75% מהאוקראינים החולים במחלות נדירות נשארים באוקראינה למרות המלחמה, ו-25% שוהים מחוץ למדינה. ביום הבינלאומי למחלות נדירות (International Rare Disease Day), שמציינים בימים האחרונים של פברואר, ידברו בקייב על תמיכה בחולי מחלות יתומות ויחפשו פתרונות כיצד ליצור, בתנאי המלחמה הכוללת, תנאי תמיכה וטיפול בחולים במחלות נדירות השווים לאלה שבאירופה.
ביום שלישי, 27 בפברואר, ייערך בקייב דיון פאנל בהשתתפות 40 מומחים. בדיון ישתתפו נציגי Eurordis, הפרלמנט האירופי ו-ERN, רופאים אירופיים וקהילות חולים, נציגי הרשויות באוקראינה, משרד הבריאות, שירות הבריאות הלאומי (NHSU), החברה הממשלתית Medychni Zakupivli Ukrainy (State Enterprise “Medical Procurement of Ukraine”), נציגי מחלקות והנהלות הבריאות מהאזורים, נציגי יצרני תרופות חדשניות, רופאים מומחים בתחומי המחלות היתומות ונציגי ארגונים ציבוריים.
הדיון ישודר ברשת בשתי שפות: אוקראינית ואנגלית.
מקום האירוע: Hyatt Regency (קייב, רחוב Alla Tarasova 5).

מנחות האירוע: Olena Filiniuk (SAFEMed) ו-Tetiana Kulesha (הארגון הציבורי Orphan Diseases of Ukraine).
תחילת הדיון בשעה 10:00

“אנחנו מבינים שבתנאי מלחמה גדולה קשה לדבר על תמיכה בקבוצות מסוימות באוכלוסייה. אבל באוקראינה יש חולים במחלות יתומות שלוחמים, יש חולים שמתנדבים, יש קרובי חולים שמתנדבים או יצאו לחזית. חולים במחלות יתומות נאלצים לחיות בתנאי מלחמה כפולה: על חיי המדינה ועל חייהם שלהם”, אומרת יו״ר הארגון הציבורי Orphan Diseases of Ukraine, Tetiana Kulesha. “בנוסף, חולים שנמצאים כעת בחו״ל החלו שם טיפול, והם לא ישובו הביתה, שם אין טיפול כזה.”
במהלך הדיון הציבורי מתכננים לגעת בנושאים כגון:
• סדרי העדיפויות של מדיניות המדינה באספקת טיפול לחולים אוקראינים במחלות יתומות,
• האפשרות לקבל סיוע דרך חבילות השירותים של NHSU,
• הכנסת טיפול פליאטיבי נייד,
• גישה לתרופות ולסוגי טיפול חדישים,
• הניסיון האירופי המועיל למרכזים האוקראינים למחלות יתומות ולרופאים בתחום, ועוד נושאים רבים.
לקראת סוף היום, בשעה 18:00, יודלקו תאורה צבעונית בשני מבנים מסמליים בקייב – בית החולים הילדים הלאומי המתמחה Okhmatdyt וכנסיית סנט ניקולאס (St. Nicholas Church) – תאורה שכבר הפכה למסורת של ציון יום המחלות הנדירות (Rare Disease Day). כך מבקשים המארגנים להזכיר לציבור רחב את הצורך בטיפול ובתמיכה בחולים במחלות יתומות.