L'hôpital Okhmatdyt et l'église Saint-Nicolas de Kyiv seront illuminés pour rappeler la lutte des Ukrainiens contre les maladies rares

75 % des Ukrainiens atteints de maladies rares restent en Ukraine malgré la guerre, 25 % se trouvent à l'étranger. À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, célébrée dans les derniers jours de février, on parlera à Kyiv du soutien aux patients orphelins et l'on cherchera des solutions pour créer, en temps de guerre à grande échelle, des conditions de soutien et de traitement des patients atteints de maladies rares équivalentes à celles de l'Europe.
Le mardi 27 février, une table ronde réunissant 40 experts se tiendra à Kyiv. Y prendront part des représentants d'Eurordis, du Parlement européen et des ERN, des médecins européens et des communautés de patients, des représentants des autorités ukrainiennes, du ministère de la Santé, du Service national de santé d'Ukraine (NHSU), de l'entreprise publique « Achats médicaux d'Ukraine », des représentants des départements et directions de la santé des régions, des représentants de fabricants de médicaments innovants, des médecins experts dans le domaine des maladies orphelines et des représentants d'organisations de la société civile.
La discussion sera retransmise en ligne en deux langues : l'ukrainien et l'anglais.
Lieu : Hyatt Regency (Kyiv, rue Alla Tarasova, 5).

Modératrices de l'événement : Olena Filiniuk (SAFEMed) et Tetiana Kulesha (association « Maladies orphelines d'Ukraine »).
Début de la discussion à 10 h 00

« Nous comprenons qu'en temps de grande guerre, il est difficile de parler du soutien à certains groupes de la population. Mais en Ukraine, il y a des patients orphelins qui combattent, des patients qui font du bénévolat, des proches de patients qui font du bénévolat ou sont partis au front. Les patients orphelins sont contraints de vivre dans les conditions d'une double guerre : pour la vie du pays et pour la leur, dit la présidente de l'association « Maladies orphelines d'Ukraine », Tetiana Kulesha. De plus, les patients qui se trouvent actuellement à l'étranger y ont commencé leur traitement, et ils ne reviendront pas chez eux, où un tel traitement n'existe pas. »
Lors de la discussion publique, il est prévu d'aborder des questions telles que :
• priorités de la politique de l'État en matière d'accès des patients orphelins ukrainiens aux traitements,
• la possibilité de recevoir de l'aide via les forfaits du NHSU,
• mise en place de soins palliatifs mobiles,
• l'accès aux médicaments et aux thérapies les plus récents,
• l'expérience de l'Europe, utile aux centres ukrainiens pour maladies orphelines et aux médecins spécialisés, et bien d'autres questions.
En fin de journée, à 18 h 00, un éclairage coloré sera allumé sur deux bâtiments emblématiques de Kyiv — l'hôpital pédiatrique national spécialisé « Okhmatdyt » et l'église Saint-Nicolas —, ce qui est déjà devenu une tradition de la Journée des maladies rares. Les organisateurs veulent ainsi rappeler à un large public le besoin de traitement et de soutien pour les patients orphelins.