Se iluminarán el hospital Okhmatdyt y la Iglesia de San Nicolás en Kyiv para recordar la lucha de los ucranianos contra las enfermedades raras

El 75 % de los ucranianos con enfermedades raras permanece en Ucrania a pesar de la guerra y el 25 % se encuentra en el extranjero. Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra en los últimos días de febrero, en Kyiv se hablará del apoyo a los pacientes huérfanos y se buscarán soluciones para crear, en las condiciones de la guerra a gran escala, unas condiciones de apoyo y tratamiento para los pacientes con enfermedades raras equiparables a las europeas.
El martes 27 de febrero se celebrará en Kyiv un debate de panel con la participación de 40 expertos. En el debate participarán representantes de Eurordis, del Parlamento Europeo y de la ERN, médicos europeos y comunidades de pacientes, representantes de las autoridades ucranianas, del Ministerio de Sanidad, del Servicio Nacional de Salud de Ucrania (NHSU), de la empresa estatal «Compras Médicas de Ucrania», representantes de los departamentos y direcciones de sanidad de las regiones, representantes de fabricantes de medicamentos innovadores, médicos expertos en enfermedades huérfanas y representantes de organizaciones sociales.
El debate se retransmitirá en línea en dos idiomas: ucraniano e inglés.
Lugar: Hyatt Regency (Kyiv, calle Alla Tarasova, 5).

Moderadoras del evento: Olena Filiniuk (SAFEMed) y Tetiana Kulesha (organización civil «Enfermedades Huérfanas de Ucrania»).
Inicio del debate a las 10:00

«Entendemos que en las condiciones de una gran guerra es difícil hablar del apoyo a grupos concretos de la población. Pero en Ucrania hay pacientes huérfanos que combaten, hay pacientes que hacen voluntariado, hay familiares de pacientes que hacen voluntariado o se han ido al frente. Los pacientes huérfanos se ven obligados a vivir en condiciones de una doble guerra: por la vida del país y por la propia —dice la presidenta de la organización civil «Enfermedades Huérfanas de Ucrania», Tetiana Kulesha—. Además, los pacientes que ahora están en el extranjero empezaron allí su terapia y no volverán a casa, donde no existe ese tratamiento».
Durante el debate público se prevé abordar cuestiones como:
• prioridades de la política estatal para garantizar el tratamiento de los pacientes huérfanos ucranianos,
• la posibilidad de recibir asistencia a través de los paquetes del NHSU,
• implantación de la atención paliativa móvil,
• el acceso a los medicamentos y terapias más recientes,
• la experiencia de Europa, útil para los centros ucranianos de enfermedades huérfanas y para los médicos especializados en ellas, y muchas otras cuestiones.
Para concluir el día, a las 18:00 se encenderá una iluminación de colores en dos edificios emblemáticos de Kyiv —el Hospital Infantil Nacional Especializado «Okhmatdyt» y la Iglesia de San Nicolás—, algo que ya se ha convertido en tradición de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras. Con ello, los organizadores quieren recordar a un amplio público la necesidad de tratamiento y apoyo para los pacientes huérfanos.