Больницу ОХМАТДЕТ и Костёл Святого Николая в Киеве подсветят, чтобы напомнить о борьбе украинцев с редкими заболеваниями

75% украинцев с редкими заболеваниями, несмотря на войну, остаются в Украине, 25% находятся за границей. В Международный день редких заболеваний, который отмечают в последние дни февраля, в Киеве будут говорить о поддержке орфанных пациентов и искать решения, как создать равные европейским условия поддержки и лечения пациентов с редкими заболеваниями в условиях полномасштабной войны.
Во вторник, 27 февраля, в Киеве состоится панельная дискуссия с участием 40 экспертов. В обсуждении примут участие представители Eurordis, Европарламента, ERN, европейские врачи и пациентские сообщества, представители украинской власти, МОЗ, НСЗУ, ГП «Медицинские закупки Украины», представители департаментов и управлений здравоохранения из регионов, представители производителей инновационных лекарств, врачи-эксперты по орфанным направлениям и представители общественных организаций.
Дискуссия будет транслироваться онлайн на двух языках: украинском и английском.
Место проведения: Хаятт Ридженси (г. Киев, ул. Аллы Тарасовой, д. 5).

Модераторы мероприятия: Елена Филинюк (SAFEMed) и Татьяна Кулеша (ОО «Орфанные заболевания Украины»).
Начало дискуссии в 10:00

«Мы понимаем, что в условиях большой войны трудно говорить о поддержке отдельных групп населения. Но в Украине есть орфанные пациенты, которые воюют, есть пациенты, которые волонтерят, есть родственники пациентов, которые волонтерят или ушли на фронт. Орфанные пациенты вынуждены жить в условиях двойной войны: за жизнь страны и за собственную, – говорит глава ОО «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша. – К тому же пациенты, которые сейчас за границей, начали получать терапию там, они не вернутся домой, где такого лечения нет».
В ходе публичной дискуссии планируется затронуть такие вопросы, как:
• приоритеты государственной политики по обеспечению украинских орфанных пациентов лечением,
• возможность получать помощь через пакеты НСЗУ,
• внедрение мобильной паллиативной помощи,
• доступ к новейшим лекарственным препаратам и видам терапии,
• опыт Европы, полезный для украинских орфанных центров, для орфанных врачей, и многие другие вопросы.
В завершение дня в 18:00 на двух знаковых зданиях в Киеве – НДСБ «Охматдет» и Костёле Святого Николая – включат цветную подсветку, которая уже стала традицией празднования Дня редких заболеваний. Так организаторы хотят напомнить широкому кругу людей о потребности в лечении и поддержке орфанных пациентов.