De las primeras señales a los cambios diarios: tres historias de atención temprana

Las historias de las familias de Danya, Myron y Davydko: desde las primeras preocupaciones y evaluaciones hasta los pasos diarios que apoyan el desarrollo de los niños.

Al principio hubo evaluaciones repetidas, ansiedad y preguntas para las que las familias aún no tenían respuesta. En distintas etapas, las familias acudieron al equipo de atención temprana de la organización pública “Vidchui”: los especialistas ayudaron a los padres a comprender mejor las necesidades de sus hijos y a determinar los siguientes pasos.

Las historias de Danya, Myron y Davydko son distintas. Pero cada una muestra que el apoyo al desarrollo del niño no ocurre solo durante el encuentro con el especialista. Continúa en casa: durante el juego, al vestirse, al preparar la comida y en otras tareas cotidianas.

La atención temprana es un servicio integral centrado en la familia para niños pequeños y sus familias. Los especialistas ayudan a los padres a definir los objetivos más inmediatos e incorporar estrategias útiles a la vida diaria.

Las primeras señales que es importante detectar

La familia supo de la pérdida auditiva de Myron ya en la maternidad. Para su madre, la noticia fue un shock.

«Durante unos segundos dejé de oír todo lo que había a mi alrededor», recuerda la madre de Myron.

Tras el primer shock, la pregunta principal ya no era solo sobre la ayuda médica, sino también sobre cómo apoyar al niño y qué hacer a continuación.

La familia esperaba a Danya con mucha ilusión. El hijo mayor quería un hermanito, y los padres se preparaban para el nacimiento del segundo hijo. En la maternidad le repitieron varias veces a Danya el cribado auditivo. Al principio les explicaron a los padres que el resultado podía haberse visto influido por causas temporales. Sin embargo, los valores no cambiaban y, tras una exploración adicional, los especialistas confirmaron una pérdida auditiva en ambos oídos.

Davydko tampoco superó el cribado auditivo tras el nacimiento. Al principio su madre no se preocupó, ya que ese resultado podía ser temporal. Unas dos semanas después notó que el bebé no reaccionaba a los sonidos como se esperaba. La madre daba palmadas, usaba juguetes sonoros y sentía cada vez con más fuerza que había que repetir la prueba. Cuando Davydko tenía tres meses, una exploración ampliada confirmó una pérdida auditiva en ambos oídos.

La falta de reacción a la voz de una persona cercana o a los sonidos fuertes puede ser una de las señales de que conviene evaluar el desarrollo del niño con más detalle. Entre esas señales también se incluyen las dificultades con el movimiento, el juego, la comunicación, la alimentación o el sueño, así como la pérdida de una habilidad ya adquirida.

Estos signos no constituyen un diagnóstico. Significan que no conviene ignorar la preocupación de los padres y que es mejor no posponer la conversación con un especialista.

En el primer episodio, las madres cuentan cómo notaron las primeras señales y qué sintieron tras los resultados de las evaluaciones.

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Episodio 1. «Detección»
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La aceptación no ocurre en un solo día

Tras las evaluaciones y las conclusiones de los especialistas, las familias reaccionaron de manera distinta.

Los padres de Danya al principio no le contaron a nadie los resultados de las evaluaciones. Esperaban que la siguiente revisión cambiara la conclusión. La madre ocultaba sus lágrimas a sus allegados y después, poco a poco, empezó a aceptar la nueva realidad. A los ocho meses le adaptaron a Danya audífonos. La familia observaba sus reacciones y buscaba personas que ayudaran a apoyar el desarrollo del niño.

La madre de Davydko recuerda el silencio en el coche tras el viaje a la evaluación. Escribió un breve mensaje en dos grupos familiares: Davyd no los oye. Después empezaron a llamar sus allegados, a ofrecer ayuda y a asegurarle que la familia no se quedaría sola.

Para la madre de Myron fue importante el apoyo de su hermano. Él buscaba médicos en distintas ciudades, le recordaba a su hermana su capacidad para afrontar situaciones difíciles y ayudaba activamente a buscar médicos. Más tarde, la madre de Myron conoció «Vidchui» y entró en un entorno de personas que entendían sus preguntas sin largas explicaciones.

La aceptación no significa que el miedo o las dudas ya no vuelvan. Es un proceso gradual. La familia recibe información, encuentra apoyo y pasa de la pregunta «¿por qué ha pasado esto?» a la pregunta práctica «¿qué podemos hacer hoy?».

En el segundo episodio, las familias hablan de la desorientación tras la confirmación de las deficiencias y del apoyo que les ayudó a seguir adelante.

En el segundo episodio, las familias hablan de la desorientación tras la confirmación de las deficiencias auditivas y del apoyo que les ayudó a seguir adelante.

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Episodio 2. «Aceptación»
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El primer encuentro: conocer al niño y la demanda de la familia

La madre de Davydko supo por internet del servicio de atención temprana que ofrece «Vidchui». Rellenó un cuestionario, tras lo cual invitaron a la familia a una consulta gratuita con un equipo de especialistas.

Antes del encuentro, los padres dudaban de si realmente lo necesitaban. Sin embargo, los especialistas no empezaron con una lista de problemas o errores. Se unieron al juego de Davydko y observaron cómo interactúa, qué atrae su atención y qué apoyo necesita.

Ya durante la primera consulta, Davydko se incorporó rápidamente al juego compartido con los especialistas y mantuvo el interés por la interacción durante todo el encuentro: para la familia fue una prueba de que el equipo podía conectar con el niño y ayudar a desarrollar su comunicación. Más adelante, Davydko empezó a reconocer el edificio ya desde el camino desde el metro y corría hacia él con alegría.

La historia de Danya muestra otro formato de trabajo: la visita domiciliaria. Los especialistas de atención temprana se reunieron con el niño en un espacio que le resultaba familiar y seguro. Enseguida empezó a mostrar sus juguetes favoritos, y el equipo pudo ver su juego habitual y su interacción con su madre.

Como Danya aún no usaba el lenguaje oral, los especialistas se centraron en cómo entiende las palabras que se le dirigen, mantiene la atención conjunta y comunica sus deseos. Junto con la madre, eligieron palabras cortas, gestos y acciones que pueden usarse durante el juego cotidiano.

El objetivo no era dar una sesión de demostración, sino encontrar técnicas que la familia pudiera usar por sí misma.

El entorno natural no tiene por qué ser solo el piso. El encuentro puede tener lugar en un parque infantil, en una guardería o en otro lugar donde el niño se enfrente a una dificultad concreta.

El equipo trabaja con la situación real. Por ejemplo, ayuda al niño a incorporarse al juego, a pedir lo que desea, a comprender la secuencia de acciones o a participar en una tarea cotidiana.

En el tercer episodio, los especialistas y los padres muestran cómo los objetivos de la atención temprana se combinan con las tareas cotidianas de la familia.

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Episodio 3. «Cómo funciona»

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Cambios que se notan en la vida cotidiana

El trabajo en la atención temprana no se limita a los encuentros con el equipo. Después de la consulta, los padres aplican en casa las técnicas acordadas: durante el juego, las comidas, al vestirse, en los paseos, al limpiar o al cocinar juntos.

En el siguiente encuentro, la familia comenta con los especialistas qué se ha logrado, dónde han surgido dificultades y qué conviene cambiar.

En el momento de la grabación, Myron tenía dos años y nueve meses. Empezaba a vestirse solo, comunicaba sus necesidades y sostenía la cuchara. Junto con su madre y sus hermanas mayores, el niño ayudaba a preparar una tortilla, amasar, formar varenyky y lavar los platos.

Los cambios de Davydko también se hicieron notar en la vida diaria. En el momento de la grabación estaba aprendiendo a ponerse solo los calcetines y la camiseta, a pedir ir al baño, y a mostrar y expresar con palabras sus deseos. El niño ayudaba a su madre a cocinar y le encantaba sobre todo pasar la aspiradora: quería sostenerla él mismo y observaba cómo desaparecía cada mota de polvo.

En la familia de Danya, un resultado importante no fueron solo las nuevas habilidades del niño, sino también la seguridad de los padres. Tras unos seis meses de apoyo sistemático, vieron cambios y poco a poco aprendieron a evaluar la situación por sí mismos y a planificar los siguientes pasos.

«Ya nos hemos preparado lo suficiente y sabemos exactamente cómo actuar», dice la madre de Danya.

El progreso no siempre es uniforme: a veces hay que interrumpir los encuentros por el estado de salud del niño o por otras circunstancias de la familia. Esto no significa que los padres deban convertir cada minuto en una sesión de trabajo.

El equipo de atención temprana no sustituye a los padres en el apoyo al niño. Su tarea es ayudar a la familia a elegir unos pocos pasos alcanzables e incorporarlos a la vida cotidiana de modo que no se conviertan en una obligación agotadora más.

Un calcetín, una cuchara, un gesto o un juego compartido muestran cambios concretos en la autonomía, la comunicación y la participación del niño en la vida diaria.

La atención temprana no cambia solo la vida diaria del niño. Los padres entienden mejor sus señales, reaccionan con más seguridad en situaciones difíciles y saben a quién acudir para recibir ayuda adicional. Precisamente la seguridad de la familia es uno de los principales resultados del servicio.

En el cuarto episodio, las familias muestran cambios que se ven mejor no en tablas, sino en las tareas cotidianas.

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Episodio 4. «Cambios»

YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=oHfnJY7gZng
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Por dónde puede empezar el camino de una familia

Las historias de Danya, Myron y Davydko son distintas. En una familia, la primera señal se notó en la maternidad. En otra, las dudas surgieron en casa. A algunos les hizo falta tiempo para contárselo a sus allegados, mientras que otros empezaron casi de inmediato a buscar médicos y organizaciones.

Lo que tienen en común las tres historias es el momento de buscar apoyo profesional: cuando a las preguntas de los padres se sumaron información, pasos concretos y personas con quienes poder comentarlos.

El servicio de atención temprana está dirigido a familias con niños desde el nacimiento hasta los cuatro años que presentan trastornos del desarrollo o riesgo de padecerlos. Para el primer contacto no es necesario contar con un diagnóstico establecido. El motivo puede ser la preocupación de los padres por el desarrollo del niño.

Cómo ponerse en contacto con el equipo de atención temprana

Si le preocupa el desarrollo de su hijo o desea saber más sobre el servicio de atención temprana de «Vidchui», escriba a la dirección vidchui@ukr.net o llame al número +380 63 722 32 20.

En su mensaje conviene indicar:

• el nombre y la edad del niño;
• la ciudad de residencia;
• qué es exactamente lo que genera preocupación;
• un número de teléfono u otra forma de contacto cómoda.

El primer paso puede ser una simple pregunta de los padres. Lo importante es que la familia no se quede sola con ella y reciba un plan claro de actuación.

Esta publicación ha sido elaborada por la organización pública «Vidchui» en el marco del proyecto de provisión de asistencia financiera en forma de pequeñas subvenciones para servicios sociales, que se ejecuta con el apoyo del Gobierno del Reino Unido en el marco del proyecto SPIRIT, en colaboración con el Ministerio de Política Social, Familia y Unidad de Ucrania, el Fondo de Protección Social de las Personas con Discapacidad y UNICEF Ucrania, y con la administración de ISAR Ednannia. El contenido de esta publicación es responsabilidad exclusiva de la organización pública «Vidchui» y no refleja necesariamente la posición del Gobierno del Reino Unido, del Gobierno de Ucrania, de UNICEF, de ISAR Ednannia ni del Fondo de Protección Social de las Personas con Discapacidad.