最初のサインから日々の変化へ：早期介入の三つの物語

Danya、Myron、Davydkoの家族の物語——最初の不安と検査から、子どもたちの発達を支える日々の歩みまで。

最初は繰り返しの検査があり、不安と、家族がまだ答えを持たない疑問があった。さまざまな段階で、家族は市民団体“Vidchui”の早期介入チームに相談し、専門家は親が子どもの必要をよりよく理解し、今後の進め方を定めるのを助けた。

Danya、Myron、Davydkoの物語はそれぞれ異なる。だがどの物語も、子どもの発達への支援は専門家との面会のときだけ行われるのではないことを示している。支援は自宅でも、遊びや着替え、食事の支度、そのほかの日常の営みのなかで続く。

早期介入は、幼い子どもとその家族のための、家族を中心に据えた包括的なサービスである。専門家は、親が当面の目標を定め、役立つ方法を日々の生活に取り入れるのを助ける。

気づくことが大切な最初のサイン

Myronの聴覚障害について、家族は産院にいる時点ですでに知らされた。母親にとってこの知らせは衝撃だった。

「数秒のあいだ、周りのすべての音が聞こえなくなった」と、Myronの母親は振り返る。

最初の衝撃のあと、中心となる問いは、医療的支援のことだけでなく、子どもをどう支え、次に何をすべきかということになった。

家族はDanyaの誕生をとても待ち望んでいた。上の息子は弟を欲しがり、両親は第二子の誕生に備えていた。産院ではDanyaの聴覚スクリーニングが何度か繰り返された。当初、両親は一時的な原因が結果に影響した可能性があると説明された。しかし数値は変わらず、追加の検査を経て、専門家は両耳の聴覚障害を確認した。

Davydkoも生後の聴覚スクリーニングに通らなかった。最初、母親は心配しなかった。そうした結果は一時的なものである可能性があったからだ。約2週間後、母親は子どもが期待されるようには音に反応しないことに気づいた。母親は手をたたき、音の出るおもちゃを使い、検査をやり直さなければならないという思いをますます強くした。Davydkoが生後3か月のとき、精密検査により両耳の聴覚障害が確認された。

身近な人の声や大きな音に反応しないことは、子どもの発達を改めて評価したほうがよいというサインの一つとなりうる。そうしたサインには、動き、遊び、コミュニケーション、食事、睡眠における困難や、すでに身につけた技能の喪失も含まれる。

これらの兆候は診断ではない。親の不安を無視すべきではなく、専門家との相談を先延ばしにしないほうがよいということを意味している。

第1話では、母親たちが最初のサインにどのように気づいたか、検査結果のあとにどのような思いを抱いたかを語っている。

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第1話「発見」
YouTube:  https://www.youtube.com/watch?v=ElmNOn32Y5Y
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受容は一日で成るものではない

検査と専門家の所見を受けて、家族の反応はさまざまだった。

Danyaの両親は、当初は検査結果を誰にも話さなかった。次の検査で結論が変わることを期待していたのだ。母親は身近な人々に涙を隠し、やがて少しずつ新しい現実を受け入れ始めた。Danyaには生後8か月で補聴器が選ばれた。家族は彼の反応を見守り、子どもの発達を支える手助けをしてくれる人々を探した。

Davydkoの母親は、検査に行った帰りの車の中の静けさを覚えている。彼女は二つの家族グループに短いメッセージを書いた。Davydは彼らの声が聞こえない、と。それをきっかけに身近な人々が電話をかけてきて、手助けを申し出て、家族は一人ぼっちにはならないと請け合ってくれた。

Myronの母親にとって、兄弟の支えが大きかった。彼はさまざまな都市で医師を探し、複雑な状況に対処できる姉妹の力を思い出させ、医師探しを積極的に手伝った。のちにMyronの母親は「Vidchui」を知り、長い説明をしなくても自分の問いを理解してくれる人々の輪に加わった。

受容とは、恐れや疑いがもう戻ってこないという意味ではない。それは段階的な過程である。家族は情報を得て、支えを見つけ、「なぜこうなったのか」という問いから、「今日、私たちに何ができるか」という実践的な問いへと移っていく。

第2話では、家族たちが障害が確認された後の戸惑いと、前に進む助けとなった支えについて語っている。

第2話では、家族たちが聴覚障害が確認された後の戸惑いと、前に進む助けとなった支えについて語っている。

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第2話「受容」
YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=9lcWqO2YcyI
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最初の面会：子どもと家族の求めを知る

Davydkoの母親は、「Vidchui」が提供する早期介入サービスについてインターネットで知った。彼女がアンケートに記入すると、家族は専門家チームによる無料の相談に招かれた。

面会の前、両親は本当にそれが必要なのか迷っていた。しかし専門家は、問題点や誤りの一覧から始めはしなかった。Davydkoの遊びに加わり、彼がどのようにかかわるか、何に注意を引かれるか、どのような支えが必要かを観察した。

最初の相談の時点で、Davydkoは専門家との遊びにすぐに加わり、面会のあいだずっとやり取りへの関心を保った。家族にとってそれは、チームが子どもと接点を見つけ、そのコミュニケーションの発達を助けられるという証になった。のちにDavydkoは、地下鉄から歩く道のりの途中でその建物がわかるようになり、喜んで駆け寄るようになった。

Danyaの物語は、別の形の支援、すなわち家庭訪問を示している。早期介入の専門家は、少年にとってなじみがあり安全な空間で彼と会った。彼はすぐにお気に入りのおもちゃを見せ始め、チームは彼のふだんの遊びと母親とのかかわりを見ることができた。

Danyaはまだ話し言葉を使っていなかったため、専門家は、彼が自分に向けられた言葉をどう理解しているか、共同注意を保てるか、自分の望みをどう伝えるかに焦点を当てた。母親とともに、ふだんの遊びのなかで使える短い言葉、身ぶり、動作を選んでいった。

目的は、見せるための訓練を行うことではなく、家族が自分たちで使える方法を見つけることだった。

自然な環境は住まいだけとは限らない。面会は、児童公園、幼稚園、あるいは子どもが具体的な困難に直面するほかの場所で行われることもある。

チームは現実の状況を扱う。たとえば、子どもが遊びに加わる、ほしいものを頼む、一連の動作の順序を理解する、日常の営みに参加するといったことを助ける。

第3話では、専門家と親たちが、早期介入の目標を家族のふだんの営みとどのように結びつけているかを示している。

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第3話「仕組み」

YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=T8AvP1yMAWM
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日常生活に見える変化

早期介入の取り組みは、チームとの面会だけにとどまらない。相談のあと、親は合意した方法を自宅で用いる。遊び、食事、着替え、散歩、掃除、あるいは一緒に料理をするときなどである。

次の面会では、家族が専門家とともに、何がうまくいったか、どこで困難が生じたか、何を変えるべきかを話し合う。

撮影時、Myronは2歳9か月だった。自分で服を着始め、自分の必要を伝え、スプーンを持っていた。母親や年上の姉たちとともに、少年はオムレツ作り、生地こね、ヴァレニキ（餃子のような料理）包み、皿洗いを手伝っていた。

Davydkoの変化も日常生活のなかで目に見えるようになった。撮影時、彼は自分で靴下とTシャツを身につけること、トイレに行きたいと伝えること、自分の望みを示して言葉にすることを学んでいた。少年は母親の料理を手伝い、とくに掃除機をかけるのが大好きだった。自分で掃除機を持ちたがり、ほこりの一粒一粒が消えていくのを見つめていた。

Danyaの家族にとって、重要な成果となったのは、子どもの新しい技能だけでなく、親の自信でもあった。約半年にわたる体系的な支援を経て、両親は変化を目にし、自分たちで状況を見極め、次の一歩を計画できるようになっていった。

「私たちはもう十分に準備ができていて、どう動けばよいかをはっきり知っている」と、Danyaの母親は語る。

進歩は常に均等に進むとは限らない。子どもの健康状態や家族のほかの事情で、面会を中断せざるをえないこともある。だからといって、親があらゆる時間を訓練の時間に変えなければならないわけではない。

早期介入のチームは、子どもを支える場面で親に取って代わるものではない。その役割は、家族が達成可能ないくつかの一歩を選び、それが負担の重い新たな義務にならないよう、ふだんの生活に組み込むのを助けることである。

靴下、スプーン、身ぶり、あるいは一緒の遊びは、子どもの自立、コミュニケーション、日常生活への参加における具体的な変化を示している。

早期介入が変えるのは、子どもの日常生活だけではない。親は子どものサインをよりよく理解し、困難な場面でも自信を持って対応でき、さらなる支援を求める先を知っている。家族の自信こそが、このサービスの主要な成果の一つである。

第4話では、家族たちが、表ではなく何気ない毎日の営みのなかでこそ最もよく見える変化を示している。

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第4話「変化」

YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=oHfnJY7gZng
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家族の歩みは何から始まりうるのか

Danya、Myron、Davydkoの物語はそれぞれ異なる。ある家族では最初のサインが産院で気づかれた。別の家族では、疑いは自宅で芽生えた。身近な人に話すのに時間が必要だった人もいれば、ほぼすぐに医師や団体を探し始めた人もいた。

三つの物語に共通しているのは、専門的な支援を求めた瞬間である。親の抱える問いに、情報と具体的な手順、そしてそれらを話し合える人々が加わったときだった。

早期介入サービスは、生後から4歳に達するまでの、発達に障害があるか、その恐れのある子どもがいる家族を対象としている。最初の相談に診断が確定している必要はない。親が子どもの発達について抱く不安が根拠になりうる。

早期介入チームへの相談方法

お子さんの発達が気がかりな場合、または「Vidchui」の早期介入サービスについてさらに知りたい場合は、次のアドレスまでご連絡いただきたい。 vidchui@ukr.net または次の番号までお電話いただきたい。 +380 63 722 32 20.

ご連絡の際には、次の事項を記載するとよい。

• 子どもの名前と年齢
• 居住している都市
• 何が具体的に不安なのか
• 電話番号、またはほかの連絡しやすい手段。

最初の一歩は、親のごく素朴な問いでよい。大切なのは、家族がその問いを抱えたまま取り残されず、今後の行動についてのわかりやすい計画を受け取ることである。

本稿は、英国政府（United Kingdom）の支援のもとSPIRITプロジェクトの枠組みで実施されている、社会サービスへの小規模助成金という形での財政支援に関するプロジェクトの一環として、市民団体「Vidchui」が作成した。同プロジェクトは、ウクライナ社会政策・家族・統合省（Ministry of Social Policy）、障害者社会保護基金（Social Protection Fund）、UNICEFウクライナ事務所と連携し、ISAR Ednanniaの管理により実施されている。本稿の内容については市民団体「Vidchui」が単独で責任を負い、英国政府、ウクライナ政府、UNICEF、ISAR Ednannia、障害者社会保護基金の立場を必ずしも反映するものではない。