Dai primi segnali ai cambiamenti quotidiani: tre storie di intervento precoce

Le storie delle famiglie di Danya, Myron e Davydko: dalle prime preoccupazioni e dagli accertamenti ai passi quotidiani che sostengono lo sviluppo dei bambini.

All'inizio ci sono stati accertamenti ripetuti, ansia e domande a cui le famiglie non avevano ancora risposta. In momenti diversi le famiglie si sono rivolte all'équipe di intervento precoce dell'organizzazione pubblica “Vidchui”: gli specialisti hanno aiutato i genitori a comprendere meglio i bisogni dei figli e a definire i passi successivi.

Le storie di Danya, Myron e Davydko sono diverse. Ma ognuna mostra che il sostegno allo sviluppo del bambino non avviene solo durante l'incontro con lo specialista. Continua a casa: durante il gioco, il vestirsi, la preparazione dei pasti e altre attività quotidiane.

L'intervento precoce è un servizio complesso incentrato sulla famiglia, rivolto ai bambini piccoli e alle loro famiglie. Gli specialisti aiutano i genitori a definire gli obiettivi più vicini e a introdurre strategie utili nella vita quotidiana.

I primi segnali che è importante cogliere

La famiglia ha saputo del deficit uditivo di Myron già in maternità. Per la mamma la notizia è stata uno shock.

«Per alcuni secondi ho smesso di sentire tutto ciò che mi circondava», ricorda la mamma di Myron.

Dopo il primo shock, la domanda principale non riguardava più soltanto l'assistenza medica, ma anche come sostenere il bambino e che cosa fare dopo.

La famiglia aspettava Danya con grande desiderio. Il figlio maggiore voleva un fratellino e i genitori si preparavano alla nascita del secondo figlio. In maternità lo screening uditivo di Danya è stato ripetuto più volte. All'inizio ai genitori dissero che sul risultato potevano aver influito cause temporanee. Tuttavia i valori non cambiavano e, dopo un ulteriore accertamento, gli specialisti hanno confermato un deficit uditivo a entrambe le orecchie.

Anche Davydko non ha superato lo screening uditivo dopo la nascita. All'inizio la mamma non si è preoccupata, perché quel risultato poteva essere temporaneo. Circa due settimane dopo ha notato che il bambino non reagiva ai suoni come ci si aspettava. La mamma batteva le mani, usava giocattoli sonori e sentiva sempre più forte che il controllo andava ripetuto. Quando Davydko aveva tre mesi, un accertamento approfondito ha confermato un deficit uditivo a entrambe le orecchie.

L'assenza di reazione alla voce di una persona cara o a suoni forti può essere uno dei segnali che lo sviluppo del bambino merita di essere valutato più a fondo. Tra questi segnali rientrano anche difficoltà nel movimento, nel gioco, nella comunicazione, nell'alimentazione o nel sonno, nonché la perdita di un'abilità già acquisita.

Questi segni non sono una diagnosi. Significano che la preoccupazione dei genitori non va ignorata e che è meglio non rimandare il colloquio con uno specialista.

Nel primo episodio le mamme raccontano come hanno notato i primi segnali e che cosa hanno provato dopo i risultati degli accertamenti.

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Episodio 1. «Rilevamento»
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L'accettazione non avviene in un giorno

Dopo gli accertamenti e le conclusioni degli specialisti le famiglie hanno reagito in modi diversi.

I genitori di Danya all'inizio non hanno detto a nessuno i risultati degli accertamenti. Speravano che il controllo successivo cambiasse la conclusione. La mamma nascondeva le lacrime ai familiari, poi a poco a poco ha cominciato ad accettare la nuova realtà. A otto mesi a Danya sono stati adattati gli apparecchi acustici. La famiglia osservava le sue reazioni e cercava persone che aiutassero a sostenere lo sviluppo del bambino.

La mamma di Davydko ricorda il silenzio in macchina dopo il viaggio per l'accertamento. Ha scritto in due gruppi familiari un breve messaggio: Davyd non li sente. Dopo di che i familiari hanno cominciato a telefonare, a offrire aiuto e ad assicurarle che la famiglia non sarebbe rimasta sola.

Per la mamma di Myron è stato importante il sostegno del fratello. Cercava medici in diverse città, ricordava alla sorella la sua capacità di affrontare le situazioni difficili e l'aiutava attivamente nella ricerca dei medici. In seguito la mamma di Myron è venuta a conoscenza di «Vidchui» ed è entrata in un ambiente di persone che capivano le sue domande senza lunghe spiegazioni.

L'accettazione non significa che la paura o i dubbi non tornino più. È un processo graduale. La famiglia riceve informazioni, trova sostegno e passa dalla domanda «perché è successo?» a quella pratica «che cosa possiamo fare oggi?».

Nel secondo episodio le famiglie parlano dello smarrimento dopo l'accertamento dei disturbi e del sostegno che ha aiutato ad andare avanti.

Nel secondo episodio le famiglie parlano dello smarrimento dopo l'accertamento dei deficit uditivi e del sostegno che ha aiutato ad andare avanti.

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Episodio 2. «Accettazione»
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Il primo incontro: conoscere il bambino e la richiesta della famiglia

La mamma di Davydko ha saputo su internet del servizio di intervento precoce offerto da «Vidchui». Ha compilato un questionario, dopodiché la famiglia è stata invitata a una consulenza gratuita con l'équipe di specialisti.

Prima dell'incontro i genitori dubitavano che ne avessero davvero bisogno. Tuttavia gli specialisti non hanno iniziato con un elenco di problemi o errori. Si sono uniti al gioco di Davydko e hanno osservato come interagisce, che cosa attira la sua attenzione e di quale sostegno ha bisogno.

Già durante la prima consulenza Davydko si è inserito rapidamente nel gioco condiviso con gli specialisti e ha mantenuto l'interesse per l'interazione per tutto l'incontro: per la famiglia è stata la prova che l'équipe poteva entrare in contatto con il bambino e aiutare a sviluppare la sua comunicazione. In seguito Davydko ha cominciato a riconoscere l'edificio già lungo la strada dalla metropolitana e correva verso di esso con gioia.

La storia di Danya mostra un altro formato di lavoro: la visita a domicilio. Gli specialisti dell'intervento precoce hanno incontrato il bambino in uno spazio per lui familiare e sicuro. Ha subito iniziato a mostrare i suoi giocattoli preferiti, e l'équipe ha potuto vedere il suo gioco abituale e l'interazione con la mamma.

Poiché Danya non usava ancora il linguaggio orale, gli specialisti si sono concentrati su come comprende le parole rivolte a lui, mantiene l'attenzione condivisa e comunica i propri desideri. Insieme alla mamma hanno scelto parole brevi, gesti e azioni che si possono usare durante il gioco quotidiano.

L'obiettivo non era condurre una seduta dimostrativa, ma trovare tecniche che la famiglia potesse usare in autonomia.

L'ambiente naturale non è necessariamente solo l'appartamento. L'incontro può svolgersi in un parco giochi, in una scuola dell'infanzia o in un altro luogo in cui il bambino incontra una difficoltà concreta.

L'équipe lavora con la situazione reale. Ad esempio, aiuta il bambino a unirsi al gioco, a chiedere ciò che desidera, a capire la sequenza delle azioni o a partecipare a un'attività quotidiana.

Nel terzo episodio gli specialisti e i genitori mostrano come gli obiettivi dell'intervento precoce vengano integrati con le attività ordinarie della famiglia.

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Episodio 3. «Come funziona»

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Cambiamenti che si vedono nella vita di tutti i giorni

Il lavoro nell'intervento precoce non si limita agli incontri con l'équipe. Dopo la consulenza i genitori usano a casa le tecniche concordate: durante il gioco, i pasti, il vestirsi, la passeggiata, le pulizie o la preparazione condivisa dei piatti.

All'incontro successivo la famiglia discute insieme agli specialisti che cosa è riuscito, dove sono sorte difficoltà e che cosa conviene cambiare.

Al momento delle riprese Myron aveva due anni e nove mesi. Cominciava a vestirsi da solo, comunicava i propri bisogni e teneva il cucchiaio. Insieme alla mamma e alle sorelle maggiori il bambino aiutava a preparare la frittata, impastare, modellare i varenyky e lavare i piatti.

Anche i cambiamenti di Davydko sono diventati visibili nella vita quotidiana. Al momento delle riprese stava imparando a infilarsi da solo i calzini e la maglietta, a chiedere di andare in bagno, a mostrare e a esprimere a parole i propri desideri. Il bambino aiutava la mamma a cucinare e amava in particolare passare l'aspirapolvere: voleva tenerlo lui stesso e guardava come spariva ogni granello di polvere.

Nella famiglia di Danya un risultato importante sono state non solo le nuove abilità del bambino, ma anche la sicurezza dei genitori. Dopo circa sei mesi di sostegno sistematico hanno visto i cambiamenti e a poco a poco hanno imparato a valutare da soli la situazione e a pianificare i passi successivi.

«Ci siamo già preparati abbastanza e sappiamo esattamente come agire», dice la mamma di Danya.

I progressi non sono sempre regolari – a volte gli incontri devono essere interrotti per lo stato di salute del bambino o per altre circostanze della famiglia. Ciò non significa che i genitori debbano trasformare ogni minuto in una seduta di lavoro.

L'équipe di intervento precoce non sostituisce i genitori nel sostegno al bambino. Il suo compito è aiutare la famiglia a scegliere alcuni passi raggiungibili e a inserirli nella vita quotidiana in modo che non diventino un ulteriore obbligo estenuante.

Un calzino, un cucchiaio, un gesto o un gioco condiviso mostrano cambiamenti concreti nell'autonomia, nella comunicazione e nella partecipazione del bambino alla vita quotidiana.

L'intervento precoce non cambia solo la vita quotidiana del bambino. I genitori comprendono meglio i suoi segnali, reagiscono con più sicurezza nelle situazioni difficili e sanno a chi rivolgersi per un aiuto aggiuntivo. Proprio la sicurezza della famiglia è uno dei principali risultati del servizio.

Nel quarto episodio le famiglie mostrano cambiamenti che si vedono meglio non nelle tabelle, ma nelle ordinarie attività quotidiane.

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Episodio 4. «Cambiamenti»

YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=oHfnJY7gZng
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Da dove può iniziare il percorso di una famiglia

Le storie di Danya, Myron e Davydko sono diverse. In una famiglia il primo segnale è stato notato in maternità. In un'altra i dubbi sono comparsi a casa. Qualcuno ha avuto bisogno di tempo per dirlo ai familiari, mentre altri hanno cominciato quasi subito a cercare medici e organizzazioni.

Ciò che accomuna le tre storie è il momento della richiesta di sostegno professionale – quando alle domande dei genitori si sono aggiunte informazioni, passi concreti e persone con cui poterli discutere.

Il servizio di intervento precoce è destinato alle famiglie con bambini dalla nascita ai quattro anni che presentano disturbi dello sviluppo o un rischio di svilupparli. Per il primo contatto non è necessario avere una diagnosi accertata. Il motivo può essere la preoccupazione dei genitori per lo sviluppo del bambino.

Come rivolgersi all'équipe di intervento precoce

Se lo sviluppo di vostro figlio vi preoccupa o desiderate saperne di più sul servizio di intervento precoce di «Vidchui», scrivete all'indirizzo vidchui@ukr.net oppure telefonate al numero +380 63 722 32 20.

Nel messaggio conviene indicare:

• il nome e l'età del bambino;
• la città di residenza;
• che cosa esattamente suscita preoccupazione;
• un numero di telefono o un altro modo comodo per contattarvi.

Il primo passo può essere una semplice domanda di un genitore. L'importante è che la famiglia non resti sola con essa e riceva un piano chiaro per le azioni successive.

Questa pubblicazione è stata preparata dall'organizzazione pubblica «Vidchui» nell'ambito del progetto per l'erogazione di assistenza finanziaria sotto forma di piccole sovvenzioni per i servizi sociali, realizzato con il sostegno del Governo del Regno Unito nell'ambito del progetto SPIRIT, in collaborazione con il Ministero della Politica sociale, della Famiglia e dell'Unità dell'Ucraina, il Fondo per la protezione sociale delle persone con disabilità e UNICEF Ucraina, con l'amministrazione di ISAR Ednannia. Il contenuto di questa pubblicazione è di esclusiva responsabilità dell'organizzazione pubblica «Vidchui» e non riflette necessariamente la posizione del Governo del Regno Unito, del Governo dell'Ucraina, dell'UNICEF, di ISAR Ednannia o del Fondo per la protezione sociale delle persone con disabilità.